Visitas

• Adimen artifizialak osasunaren sektorean dituen erronkei eta aukerei heldu zaie ekitaldian. 

Nafarroak osasunaren arloko Taiwango ordezkaritza instituzional bat hartu du bi egunez, Nafarroako Gobernuko Industria, Trantsizio Ekologiko eta Digitaleko Departamentuak koordinatuta, Nafarroako Nazioarteko Planaren bitartez, eta “Osasun adimenduna, osasun globala” foroaren esparruan. Topaketa horretan, lan-jardunaldi bat egin da Nafarroako Medikuen Elkargoan eta beste bat Iris Poloan, eta bisitak egin dira Navarrabiomed-era, Nafarroako Unibertsitate Ospitalera eta Nafarroako Unibertsitate Klinikara.

Taiwango ordezkaritzatik NSTCko (Zientzia eta Teknologiaren Kontseilu Nazionala) Bizitza Zientzien Departamentuko kideak eta Taiwango Osasun Adimenduna Zaintzeko Aliantzako (TSHA) kideak bertaratu dira. Nafarroaren aldetik, eremu publiko eta pribatuko osasun sektoreko hainbat ordezkarik parte hartu dute, Navarra Health Cluster-ek koordinatuta.

Javier Gómez-Arrue Navarrabiomed-eko zuzendariak ikerketa biomedikoko zentroaren jarduera zientifiko aipagarriena aurkeztu du foroan, eta Europako datuen esparruari buruzko hitzaldi bat ere eman du. Gainera, instalazioak eta laborategiak ezagutzeko aukera izan dute Paula Aldaz Navarrabiomed-eko I+G+bko arduradunaren eskutik. 

Ekitaldiak aukera eman die bi lurraldeetako profesionalei ikerketa klinikoari eta osasunari aplikatutako adimen artifizialaren erronkak, aukerak eta erronkak elkarrekin aztertzeko, bai eta osasun-arloko nazioarteko lankidetzaren arloan aurrera egiteko ere, hori baita Nafarroako Nazioarteko Planerako funtsezkoak diren bost sektoreetako bat.

•    Informazio gehiago.
 

Plan Internacional de Navarra, y en el marco del foro “Salud inteligente, Salud global”. Este encuentro ha consistido en una jornada de trabajo en el Colegio de Médicos de Navarra y otra en Polo Iris, además de visitas a Navarrabiomed, Hospital Universitario de Navarra y Clínica Universidad de Navarra.

Desde la delegación taiwanesa han acudido miembros del Departamento de Ciencias de la Vida del NSTC (Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología), así como de la Alianza de Cuidado de la Salud Inteligente de Taiwán (TSHA). Por parte de Navarra, han participado diversos representantes del sector salud de los ámbitos público y privado, coordinados por

Javier Gómez-Arrue, director de Navarrabiomed, ha presentado en el foro la actividad científica más destacada del centro de investigación biomédica y también ha ofrecido una ponencia sobre el espacio europeo de datos. Además, han podido conocer las instalaciones y laboratorios de la mano de Paula Aldaz, responsable de I+D+i de Navarrabiomed. 

El evento ha permitido a los y las profesionales de ambos territorios explorar juntos los retos, oportunidades y desafíos de la inteligencia artificial aplicada a la investigación clínica y la salud, así como avanzar en materia de cooperación internacional en el ámbito sanitario, uno de los cinco sectores clave para el Plan Internacional de Navarra.

• Más información.

El consejero de Salud del Gobierno de Navarra, Fernando Domínguez, ha visitado Navarrabiomed para conocer de primera mano las instalaciones de la Sala Blanca de Terapias Avanzadas CellMa acompañado por la directora del centro, Maite Mendioroz; y la directora de gestión, María Bezunartea.

Junto a él han asistido también el Director general de Salud, Antonio López; el Director gerente del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, Alfredo Martínez; Estrella Petrina, Directora gerente del Hospital Universitario de Navarra y la jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario de Navarra, Maite Sarobe.

La responsable de la Sala blanca, Natalia Ramírez, y su equipo, han facilitado la visita a las instalaciones donde han podido conocer el alcance de esta nueva dotación para el Servicio Navarro de Salud – Osasunbidea. En 2024 está previsto que culmine su proceso de acreditación que permitirá iniciar la fabricación de medicamentos estériles destinada a uso humano, cuyo principio activo sean células somáticas (Terapia Celular Somática).

• During her visit, Gelpí collaborated with both centrers in the diagnosis of complex clinical cases. 

On Thursday 18th January, Navarrabiomed welcomed Dr. Ellen Gelpí, an expert in neuropathology and head of the neurodegenerative diseases area at the Institute of Neuropathology of the Vienna General Hospital. The neurologist and researcher participated together with professionals from HUN and the research centre in a workshop on the neuropathological diagnosis of complex clinical cases involving patients with neurodegenerative diseases who had donated brain tissue to the Navarrabiomed Biobank. 

The workshop was organised by the head of the Neurology Department at HUN, Elena Erro, and the managing director of Navarrabiomed, Maite Mendioroz. Several neurologists from HUN, who presented the clinical evolution of the patients while alive, and pathologists from the Anatomical Pathology department at HUN, who showed their anatomopathological evaluation of the case, also participated. Throughout the workshop, they were able to discuss the diagnoses among all the meeting participants, with advice from Dr. Ellen Gelpí. 

The day was completed with a seminar in the Navarrabiomed conference room: “Neuropathology of anti-IgLON5 disease: a new entity between neuro-inflammation and neuro-degeneration”, an event attended by more than 60 professionals assigned to the Health Research Institute of Navarra (IdISNA).
 

El miércoles, 8 de noviembre, visitaron Navarrabiomed Natalia Burgos, neuropsicóloga y psicóloga general sanitaria, e Izaskun Baltanás, médica de familia del Centro de Atención Integral a la Discapacidad Infanta Elena (CAIDIS) para conocer el servicio científico-técnico de Biobanco. La técnica de área del Biobanco, Amaya Lavín, fue la encargada de recibirles y darles a conocer este servicio científico-técnico. 

Las asistentes pudieron conocer las instalaciones del Biobanco, las colecciones de muestras biológicas disponibles y la actividad de investigación que facilitan al trabajar en el marco de la red nacional Plataforma ISCIII Biomodelos y Biobancos, que a su vez conecta con otras plataformas internacionales. 

Durante la visita también pudieron conocer los detalles del proceso de donación de tejido neurológico y los consentimientos asociados y/o testamentos vitales que se necesitan tramitar en vida, así como las indicaciones que deben figurar para poder realizar estas donaciones post-mortem. 

Tras este primer contacto, se ha previsto que en febrero de 2024 Amaya Lavín acuda al CAIDIS Infanta Elena para ofrecer dos sesiones sobre donación de tejido neurológico, una dirigida a las personas usuarias y otra a sus familiares. 
 

• 3D3B-AVATAR proiektuari esker, botika berriek hesi hematoentzefalikoa zeharkatzeko eta giza burmuinera iristeko duten gaitasuna probatu ahal izango da

  ---

Garapen Ekonomiko eta Enpresarialeko Departamentuak 3D3B-AVATAR proiektua finantzatu du, I+Gko proiektu estrategikoetarako laguntzen deialdiaren bidez. Proiektu horrek giza garunaren hesi funtzionala mimetizatzen duten 3D egitura mikroskopikoak diseinatu eta inprimatzea lortu du, tinta biobateragarriak erabiliz. Horrek esan nahi du inprimatutako egitura sintetiko horien egitura, osaera eta funtzionaltasuna giza garunetan dagoen hesi biologikoaren antzekoak direla.

Zehazki, hesi hematoentzefalikoa da birsortzea lortu den zatia, garuna babesten duen egitura mikroskopikoa. Bere funtzionamendua iragazki baten antzekoa da, oxigenoa, ura edo glukosa bezalako substantziak sartzea ahalbidetzen duelako eta, era berean, kanpoko beste agente batzuk sartzea eragozten duelako, hala nola bakterioak eta zenbait sendagai.

Gaixotasun neurodegeneratiboak, hala nola Alzheimerra, sendatzeko, beharrezkoa da farmakoek hesi hematoentzefalikoa zeharkatu ahal izatea, horrela giza garun-ehunera iritsiz. 3D3B-AVATAR proiektuaren helburua izan da, hain zuzen ere, hesi hori artifizialki birsortzea, 3D inprimaketa-tekniken bidez, biotintak garatuz eta fluidodinamikako azterketak eginez. Horri esker, hesi zeharkatu eta garunera iristeko garatzen ari diren farmako berriek duten gaitasuna laborategian probatu ahal izango da.

3D3B-AVATAR Navarrabiomed buru duen partzuergo batek garatu du, eta Nafarroako Unibertsitate Publikoak (NUP), Ikerketa Mediko Aplikaturako Zentroak (CIMA), NAITECek eta fabrikazio gehigarriko enpresek (Iruña Tecnologías, Hirudi 3D Intelligence eta One Voxel) ere parte hartu dute.

Proiektuaren garapena

Giza garun baten hesi hematoentzefalikoa modu artifizialean mimetizatzen duten egitura mikroskopiko sintetikoak inprimatzeko helburua lortzeko, proiektu honen partzuergoak egin duen lehenengo gauza emaile osasuntsuen eta Alzheimer-en gaixotasuna duten pazienteen garun-ehunaren prozesamendu eta azterketa espezifikoa izan da. Ehun horien egitura baskular mikroskopikoak ikuspegi fluidodinamikotik ezaugarritu ondoren eta irudi-analisiak amaitu ondoren, hesi hematoentzefalikoaren oinarrizko egitura birsortzen duten hainbat eredu geometriko diseinatu ahal izan dira.

Giza egitura mikroskopiko funtzional hori osatzeko, 3D inprimaketako tinta biologikoak garatu dira. Material horiekin eta patroi fluidodinamikoekin, oinarrizko gailu funtzional bat 3Dn inprimatzea lortu da, tinta biobateragarriekin eta gizabanako osasuntsu baten hesi hematoentzefalikoa mimetizatzen duten osagai biologikoekin.

Deialdia

I+Gko Proiektu Estrategikoetarako laguntzak Garapen Ekonomiko eta Enpresarialeko Departamentuak Industria, Energia eta Proiektu Estrategikoen S4 Zuzendaritza Nagusiaren bidez urtero egiten duen deialdi batetik abiatzen dira. 3D3B-AVATAR proiektua 2020ko deialdian onartu zen eta amaitu berri da. Proiektuak 1.236.300 euroko aurrekontua izan du guztira.

Laguntzen deialdi honen helburua da Nafarroako Espezializazio Adimenduneko Estrategian (S4) identifikatutako sektoreekin bat datozen inpaktu handiko proiektuak egitea sustatzea. Zehazki, zazpi erronka daude: ibilgailu elektrikoa, energia berriztagarriak, medikuntza aurreratua, elikadura, adimen artifiziala, bioteknologia eta ideia berritzaileak. 3D3B-AVATAR proiektua azken kategoria horretan sartzen zen.

2023-2026 I+Gko proiektu estrategikoen deialdia ebaluazio-prozesuan dago orain. Edizio honetako berrikuntza nagusietako bat da ekonomia zirkularrarekin lotutako zortzigarren erronka bat sartu dela.
 

•    Bertaratutakoek interes handia erakutsi zuten errealitate areagotuko erakusketa interaktiboan. 

Ikerketak zuzeneko eragina du medikuntzan, medikuntzan egindako aurrerapenek aparteko hobekuntzak ekar baititzakete gaixotasunen tratamenduan, prebentzioan eta diagnostikoan. Horixe egiaztatu ahal izan dute zientziaren zale amorratuek Navarrabiomed ikerketa-zentroa eta "Zelulatik pazientera. 10 urte elkarrekin lanean" erakusketa interaktiboa bisitatzean. Zientziaren Asteetan, eta bere 10. urteurreneko ospakizun-ekitaldien esparruan, Navarrabiomedek ateak ireki zizkien, eta, esperientzia horren bidez, beren misioa eta helburua helarazi zien: ikerketa herritarrentzat eta osasun-sistema publiko osoarentzat emaitza onuragarri bihurtzea. 

Era berean, hiru jardunaldi antolatu ziren, eta zentroko ikertzaileek erakusketa eta, ondoren, beren laborategiko instalazioak erakutsi zizkieten bisitariei. Lehen jardunaldiak "Zehaztasuneko medikuntza: DNAtik immunoterapiara" zuen izenburua, eta bertan Onkologia Unitateko Medikuntza Genomikoko Unitateko María Apellaniz eta Luisa Chocarro ikertzaileek parte hartu zuten. Programatutako bigarren saioa “Bihotzeko gaixotasunak, ariketa fisikoa eta osasuna” izan zen, Natalia López Kardiologia Translazionaleko ikertzaile nagusiaren eta Mikel Izquierdo Ariketa Fisikoaren, Osasunaren eta Bizi Kalitatearen Unitateko (E-FIT) ikertzaile nagusiaren eskutik.
Azkenik, “Neurozientziei buruzko ikerketaren erronkak” saioan, Enrique Santamaría Neuroproteomika Klinikoko Unitateko ikertzaile nagusiak eta Idoia Blanco Neuroepigenetika Unitateko ikertzaileak gidatu zituzten. Kasu horretan, parte-hartzaileek Biobankuaren jarduera ezagutu ahal izan zuten. 

Jardunaldi ireki horiez gain, bisita bat antolatu zen Nafarroako Fundazioen Elkarteko ordezkarientzat, Miguel Servet Fundazioaren ibilbidea ezagut zezaten. Fundazio hori Navarrabiomed ikerketa biomedikoko zentroaren jarduera kudeatzen duen organoa da sortu zenetik.

Baita gazteenentzat ere

Osasungintzan zientziaren dibulgazioa sustatzeak duen garrantziaz jabeturik, Navarrabiomedek ere saio bat eskaini zien Batxilergoko, Lanbide Heziketako eta unibertsitate-graduetako lehen mailetako ikasleei ikerketa biomedikoan egindako irteera profesionalei buruz, Patogenesi Mikrobianoko Ikerketa Unitateko ikertzaile nagusi Iñigo Lasaren eskutik. Hitzaldia eta eztabaitaren ondoren, bertaratuek Mikrobioen Patogenesia, OnkoImmunologia, Minbiziaren Seinaleztapena, Medikuntza Genomikoa, Proteinen Kristalografia eta Egitura-immunologia (Jacinto López) eta Translaziozko Onkologia Medikoa laborategiak bisitatzeko aukera izan zuten. Ikasleek interes handia agertu zuten egindako teknikekiko, barne-antolaketarekiko eta langileek egunero egiten dituzten jarduerekiko (teknikariak, predoc-ak, postdoc-ak, etab.). abian diren proiektuak eguneratzeko. Gainera, taldeko kide batek aholku praktikoak eta gomendioak eskatu zituen etorkizunean ikerkuntzan aritu nahi dutenentzat.

Gure hizkuntza-ohiturak aldatuz euskararen erabilera sustatzeko Euskaraldia egitearekin batera, Ibone Labiano ikertzailearen eskutik D ereduko ikasleei ere eskaini zitzaien euskaraz.

Azkenik, Navarrabiomedeko senide eta lagunen “zientifiko txiki” batzuk ere joan ziren zentroa ezagutzera. Imanol Arozarena, Minbiziko Seinaleztapen Unitateko ikertzaile nagusia, arduratu zen 10. urteurreneko erakusketa erakusteaz, eta  Ana Purroy eta Lupe Gutiérrezek neurozientziei buruzko tailerra eman zuten. Bertan, Biobankuaren jarduera azaldu zieten haurrei.
 

ICPerMed workshopeko parte-hartzaileak (Iruña, urtarillak 17 eta 18) - Mikel Irujo eta Juan Cruz Cigudosa Nafarroako Gobernuaren kontseilariekin eta Uxue Itoiz, Agurtzane Martinez eta Sergio Pérez zuzendari nagusiekin - Navarrabiomed bisitatu dute, Nafarroako Osasun Sistema Publikoaren medikuntza genomikoko estrategiaren buru baita. Ikerketa-zentroaren lana eta azpiegiturak ezagutu dituzte. 

Zentroko zuzendariak, Maite Mendiorozek, ongietorria egin ondoren, parte-hartzaileek "Zelulatik pazientera. 10 urte elkarrekin lanean" erakusketa ikusi dute eta medikuntza pertsonalizatuko laborategia baita ere. Angel Alonso Navarrabiomedeko Medikuntza Genomikoko Unitateko ikertzaile nagusiak eta NAGEN programako zuzendariak laborategian gidatu ditu. NAGEN programaren helburua Osasunbide -ko praktika klinikoan genoma-analisia ezartzea da.

• Bisitaldian, Entsegu Klinikoen jarduera, Biobankua eta zentroaren 10. urteurreneko erakusketa ezagutu zituzten 

Nafarroako Fundazioen Elkarteko ordezkariek, Nafarroako Foru Komunitateko Gizarte Ekonomiaren familia nagusietako batek, Navarrabiomed - Miguel Servet Fundazioak garatzen dituen osasun ikerketaren ildo nagusiak ezagutu zituzten. Hitzordua joan den ostiralean, azaroak 25, izan zen, ikerketa biomedikoko zentroaren 10. urteurrenean. 

Hamar erakundek hartu zuten parte topaketan (Elikagaien Bankua Fundazioa, ADItech, Acción contra el Hambrea, San Jerónimo Egoitza, Profesional Solidarioak, Addeco, Merezi du, Gayarre Antzokia eta San Juan de Dios). Marisol Fragoso zentroko kudeaketa-zuzendariak hartu zituen bisitariak. Hitzaldian, Miguel Servet Fundazioaren ibilbidea aurkeztu zuen, 1986an sortu zenetik gaur egun arte, Nafarroako osasun sistema publikoaren plataforma tekniko eta zientifiko gisa. Azpimarratzekoa da gertaera garrantzitsu bat: 2012an, Fundazioak bere gain hartu zuen Navarrabiomed ikerketa-zentroaren kudeaketa integrala, eta Nafarroako ikerketa biosanitario publikoaren lidergoa hartu zuen.

Era berean, azken 10 urteetan zentroak izan duen bilakaera handia nabarmendu zuen: masa kritiko ikertzailearen hazkundea, funtsak lortzeko eta kudeatzeko profesionalizazioa, zentroaren barruko lehiakortasuna handitzea, nazioartekotzea edo ikerketetan lortutako emaitzak praktika klinikoan sartzea. Horri dagokionez, lortutako itzuleraren garrantzia azpimarratu zuen Marisol Fragosok; izan ere, adierazi zuenez, “inbertsio-ahalegina gainditzen du”, ez baita termino ekonomikoetara mugatzen; horrez gain, enplegua sortzea, talentua erakartzea eta atxikitzea eta, azkenik, ikerketa-funts berriak eta profesional kliniko trebatuagoak erakartzea ere badakar.

Testuinguru horretan, kudeaketa-zuzendariak onartu zuen duela gutxi izan den osasun-krisiak agerian utzi duela entseguak eta ikerketek osasuna hobetzeko duten garrantzia. “COVIDen aurkako txertoa lortzeko nazioarteko ikerketa-zentro guztien lankidetzak markatu du garapen zientifikoa”, esan zuen. Eta, horregatik, nabarmendu zuen garrantzitsua dela zerbitzu zientifiko-tekniko sendoak izatea, hala nola bioinformatika, metodologia, proteomika, biobankua edo saiakuntza klinikoak, besteak beste, oinarrizko ikerketa eta ikerketa klinikoa laguntzeko.

Ondoren, Eva Zalbak eta Ruth Garcíak hartu zuten parte. Horiek dira, hurrenez hurren, zentroko kudeaketa-arduradunak eta saiakuntza klinikoen arduradun klinikoa. Biek Nafarroako Osasun Departamentuaren eta haren erakunde autonomoen menpeko osasun zentroetan egiten diren azterlan klinikoak modu integralean kudeatzen egiten duten jardueraren berri eman zuten. Gaur egun, 250 azterketa kliniko aktibo daude (horietatik 160 Saiakuntza Kliniko), eta horietatik 209 koordinatu dira. Ikerketa klinikoko azterketetan parte hartzen duten 600 pazienteri 3.500 jarduera kliniko baino gehiago egin zaizkie.

 
Bisita biobankura eta 10. urteurreneko erakusketara

Los y las asistentes completaron su visita conociendo el Biobanco del centro de la mano de Ana Purroy y Guadalupe Gutiérrez, coordinadora y técnico de laboratorio respectivamente. Este servicio científico-técnico tiene como objetivo contribuir a la investigación biomédica de excelencia proveyendo a la comunidad científica de muestras biológicas humanas y su información asociada de alta calidad, garantizando los derechos de los y las donantes tanto desde el punto de vista ético como legal.
Bertaratutakoek zentroko biobankua ezagutu zuten, Ana Purroy eta Guadalupe Gutiérrez laborategiko koordinatzailearen eta teknikariaren eskutik. Zerbitzu zientifiko-tekniko honen helburua da bikaintasuneko ikerketa biomedikoari laguntzea, komunitate zientifikoari giza lagin biologikoak eta horiei lotutako kalitate handiko informazioa emanez, eta emaileen eskubideak bermatuz, bai ikuspuntu etikotik bai legaletik.

Ondoren, “Zelulatik pazientera. 10 urte elkarrekin lanean”. Jacinto Lópezek, Proteinen Kristalografiaren eta Immunologia Estrukturalaren Unitateko ikertzaile nagusiak, “Proteinen kristalografia: kristalak aztertzen dituen zientzia” eskulturaren bidez dibulgazio-irmoaren buru den ikerketa ezagutarazi zuen.
 

Pasa den den urriaren 5ean, INNOLFACTeko bazkideak bildu ziren Navarrabiomeden, proiektuaren jarraipen formala egiteko Nafarroako Gobernuari, hura finantzatzen baitu. Topaketan, azken hilabeteetan egindako aurrerapenak eta 2023rako aurreikusitako proiektua itxi aurretik egin beharreko hurrengo ekintzak azaldu ziren. Era berean, orain arte aztertutako pazienteen multzoen maila immunologikoan, kognitiboan eta usaimenean lortutako datu guztiak aztertu eta ikusi ziren.

Navarrabiomed da INNOLFACT proiektuaren burua, eta Foru Gobernuaren 2020-2022 I+Gko proiektu estrategikoetarako laguntzen deialdiari esker garatu da. Usaimen-doitasuneko medikuntza ezarri nahi du proiektuak, usaimen-epitelioko zelulen proteoma karakterizatuz, sudurreko terapia immunomodulatzaile berriak garatzeko, medikamentuak zain barnetik ematea ahalbidetzeko, beste terapia konbentzional batzuen ordez. Generoaren dimentsioa ere kontuan hartzen da, aurretiazko emaitzek adierazten baitute proteinen adierazpena aldatu egiten dela gizonen eta emakumeen artean.
Delia Belinchon Garapen Ekonomiko eta Enpresarialeko Departamentuko Jabetza Industrialaren, Patenteen eta Kalifikazio Fiskalen Ataleko buruak ordezkatutako Nafarroako Gobernuaz gain, Nabarrabiomedetik Enrique Santamaría Martínez, Neuroproteomika klinikoko ikertzaile nagusia eta INNOLFACT proiektuko IN, Fabiola Zambon, Geratria unitateko doktoratu ondoko ikertzailea, Jorge Marín eta Nicolás Garrido, Zentroko proiektu nazionalen kudeatzaileak izan ziren bileran.

CIMA Nafarroako Unibertsitatearen aldetik, Juan José Lasartek, Immunologia eta Immunoterapia Programako zuzendariak, eta Ana Gariko-Ostak, Neurozientzien Programako ikertzaileak, eta Nafarroako Unibertsitatetik, María del Mar Cuadradok, Patologia, Anatomia eta Fisiologia Saileko zuzendariak parte hartu zuten. Ojer Pharma laborategietan Juan Manuel Llabot, R&D Manager eta Inés Luis de Redín, Pharmaceutical Technology Specialist izan ziren. Bárbara Fernandez eta Gonzalo Eciolaza eta Jon Izaguirre izan ziren, hurrenez hurren, CEIN eta ADITech-eko ordezkariak.
 

Joan den astelehenean, ekainak 13, Nafarroako Gaixotasun Neuromuskularren Elkartea (ASNAEN) Navarrabiomedeko instalazioetara hurbildu zen bere hamabosgarren urteurrena ospatzeko.

Topaketak agerian uzten du ASNAENek ikerketaren aldeko apustua egin duela, tartean diren pertsonentzat sendabide eta terapia eraginkorragoak aurkitzeko: "Finantziaziorik gabe ez dago ikerketarik eta ikerketarik gabe ez dago etorkizunik. Horregatik, ikerketari laguntza handiagoa ematearen alde egiten dugu, baita gaixotasun minoritarioentzat ere. Izan ere, existitzen gara", azaldu zuen Irene Aspurzek, elkarteko lehendakariak.

Bisita hasteko, Marisol Fragosoren, Navarrabiomedeko Kudeaketa zuzendariaren, ongietorria eta aurkezpena izan zuten. Marisolek bereziki nabarmendu zuen garrantzitsua zela osasun-sistemako profesional guztien ahaleginak bateratzea, laborategian gertatzen diren aurkikuntzak berehala klinikara eraman ahal izateko, Nafarroako pazienteen bizi-kalitatea hobetzeko.

Ondoren, Ivonne Jericó eta Inma Pagola, Nafarroako Unibertsitate Ospitaleko patologia neuromuskularreko neurologoak eta Navarrabiomedeko ikertzaileak, hitza hartu zuten, duela gutxi egindako ikerketa epidemiologiko baten emaitzak bisitariei ezagutzera emateko, eta gaixotasun neuromuskularren erregistroa egiteak duen garrantzia nabarmentzeko: “ezinbesteko urratsa da etorkizuneko terapiez balia daitezkeen pazienteak errazago identifikatzeko eta eremu horretako ikerketari laguntzeko”.
Posteriormente tuvo lugar la visita al laboratorio de neuroepigenética, a cargo de Idoia Luquin y Mónica Macías, y al Biobanco, con su responsable Isabel Gil-Aldea. 
Ondoren, Idoia Luquin eta Mónica Macíasen eskutik, neuroepigenetika laborategira eta biobankura Isabel Gil-Aldea arduradunarekin joan ziren.

150 gaixotasun neurologiko baino gehiago

Gaixotasun neuromuskularrak (ENM) 150 gaixotasun neurologiko baino gehiago dira, gehienak progresiboak eta jatorri genetikokoak, eta ezaugarri nagusia muskulu-indarra galtzea da. Espainian ENMko 60.000 paziente inguru daudela kalkulatzen da. Bizitzako edozein etapatan ager daitezke, baina %50 baino gehiago haurtzaroan agertzen dira.

ENMen kausak oso desberdinak dira. Gaixotasun askotan, jatorria ezezaguna da, baina modu aktiboan ikertzen da hori zehazteko. Ezgaitasuna, autonomia pertsonalaren galera eta karga psikosozialak eragiten dituzten gaixotasun kronikoak dira, eta ‘gaixotasun arraroen’ taldekoak dira. Tratamendu eraginkorra lortzeko itxaropenak dauden arren, gaur egun gaixotasun horietako gehienek ez dute sendatzen, pertsona horren egoera hobetzeko terapiak egiteaz gain. Biomedikuntzan egindako azken aurrerapenei esker (genomika, proteomika, teknologia berriak…), baikorrak gara.

ASNAENi buruz
Gaixotasun Neuromuskularren Nafarroako Elkartea (ASNAEN) irabazi asmorik gabeko elkartea da, eta gaixotasun neuromuskularrak dituzten pertsonek, haien senideek eta eskuzabaltasunez laguntzen duten pertsonek osatzen dute.
ASNAEN Nafarroan bizi diren Gaixotasun Neuromuskular duten pertsonak elkartzeko asmoarekin sortu zen, konponbideak bilatzeko eta informazioa, orientazioa eta aholkularitza eskaintzeko elkarrekin lan egin ahal izateko, bai senideei bai gaixorik daudenei.