• NAGENdata ekimena da, Nafarroako Gobernuak finantzatua, Osasunbideak Foru Komunitatean doitasunezko medikuntza pertsonalizatua bultzatzea ahalbidetuko duena
   

Navarrabiomed ikerketa biomedikoko zentroak gidatzen du NAGENdata proiektua. Proiektu horren helburua da Nafarroa Genoma Programari (NAGEN) lotutako datu genomikoak partekatzeko azpiegitura bat garatzea, pribatutasun, segurtasun, jasangarritasun eta ekonomia zirkularreko irizpideen arabera. Medikuntza pertsonalizatuko ekimen hau Nafarroako Gobernuak finantzatzen du, eta herritarren osasuna sustatzen eta genero-dimentsioko osasun-ikerketa bultzatzen ere lagunduko du.

Hiru urte hauetan, diziplina anitzeko profiletako 40 profesional baino gehiagok hartuko dute parte, zazpi erakunderi lotutakoak: Nafarroako Ospitale Unibersitarioa (NOU), Nafarroako Unibertsitate Publikoa (NUP), ADItech - Nafarroako I+G+B Sistemaren koordinatzailea -, NASERTIC enpresa publikoa, Ysium Medical eta Data Value Management eta Fundazio Miguel Servet-Navarrabiomed. Azken horrek Medikuntza Genomikoaren Unitateko eta Navarrabiomedeko Biobankuko profesionalen eta NOUko Genetika Mediko, Neurologia eta Anatomia Patologikoko Zerbitzuetako taldeen parte-hartzea koordinatuko du.

NAGENdata-k azpiegitura espezializatua sortuko du, osasun- eta ikerketa-arloko profesionalei aukera emango diena datu genomiko eta kliniko anonimotuak urrutitik atzitzeko eta elkarreraginean aritzeko, eta, hala, Espainiako eta nazioarteko antzeko biltegiekin konektatzeko. Gainera, etorkizunean Osasunbidetik konektatzea ahalbidetuko luketen tresnak izatea aurreikusten da, datu horiek laguntzaberrerabiltzea sustatuz. Proiektua herritarrentzat ere eskuragarri egongo da, plataformak dituen datu orokorren bertsio erraztua eskuratu ahal izango baita. Hori guztia, pazienteen pribatutasun-bermearen eta legezkotasunaren esparruan.

NAGEN programari lotutako datuak

NAGENdata Europako Batzordearen Datu Sanitarioen Europako Esparru (EHDS) berriaren eta Nafarroako Gobernuaren Medikuntza Pertsonalizatuaren Estrategia Integralaren jarraibideei jarraitzen die. Horiek onartzen dute datu genomikoak berrerabiltzea funtsezko tresna dela, eta, ikerketa translazionaleko proiektuen bidez, balio erantsiko emaitzak sortzeko gai dela osasun-arretarako, ikerketarako eta garapen ekonomikorako.

2016. urtetik aurrera, Navarrabiomedek NAGEN programa garatu du, GEMA erronkaren aurreko deialdien bidez finantzatua. Programa horren helburua izan da konplexutasun handiko sekuentziazio genomikoaren erabilera ezartzea Osasunbudean. Zehazki, programa 6 proiektu estrategikotan gauzatu da. Proiektu horietan, 3.000 genoma eta exoma bildu dira, klinikoki interpretatuak, osasun-egoera desberdinetan lotutako deskribatzaile kliniko eta fenotipikoekin batera: gaixotasun arraroen diagnostikoa (NAGEN1000), farmakogenetika (PharmaNAGEN), gaixotasun arrunt konplexua (NAGENCOL), pediatriako osasun-arreta akutua eta larrialdikoa (NAGENpediatrics), prebentzio pertsonalizatua eta populazio-osasuna (NAGEN-Mx), eta antzutasuna eta ugalketa-medikuntza (ReproNAGEN).

Proiektu horiei esker, abangoardiako teknologia garatzeko beharrezkoak diren metodologiak, prozesuak eta azpiegiturak garatu eta finkatu ahal izan dira Nafarroan, eta Osasunbideko medikuntza genomikoaren erabilera anitzei buruzko beharrezko ebidentzia klinikoa eman da. Horri guztiari esker, Nafarroa Europa mailako medikuntza pertsonalizatuko eskualde garapenaren adibide bihurtu da.

Virginia García Solaesa Nafarroako Ospitale Unibertsitarioko Genetika Medikoko Zerbitzuko espezialista da, eta Miguel Servet Fundazio-Navarrabiomedeko Medikuntza Genomikoko Unitatekoa da, NAGENdatako ikertzaile nagusi eta proiektuaren partzuergoko koordinatzaile gisa. Garciak datu-bilduma honek ematen duen balio erantsia azpimarratu du: "Inplikatutako profesionalei, Nafarroako Gobernuari eta aurreko NAGENetan parte hartu duen Nafarroako gizartearen lankidetzari esker, balio zientifiko handiko datu-bilduma dugu. Komunitate zientifikoaren, pazienteen eta, oro har, publikoaren eskura jartzeko unea da, pribatutasunari eta segurtasunari buruzko berme guztiekin, sisteman eta terapia eta farmako berrien garapenean eta optimizazioan atzera egin dezan ".

NAGENdata Nafarroako Gobernuko Industria eta Trantsizio Ekologiko eta Enpresarial Digitaleko Departamentuaren 2023 Nafarroako Gobernuaren medikuntza pertsonalizatuaren arloko I+G proiektu estrategikoak egiteko laguntzen deialdian sartzen da, GEMA VII erronkaren barruan, eta Nafarroako Gobernuaren 830.813 euroko ekarpena jaso du.