En Europa se conocen como enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y que además son graves, crónicas, debilitantes y, en la mayoría de los casos, altamente discapacitantes.
La Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud fue publicada en 2009, y actualizada en 2014, y aborda 7 líneas estratégicas: 1) información sobre enfermedades raras; 2) prevención y detección precoz; 3) atención sanitaria; 4) terapias; 5) atención sociosanitaria; 6) investigación; y 7) formación.
PÚBLICO DESTINATARIO
El curso está dirigido, en general, a cualquier persona interesada en las enfermedades raras. En particular, a profesionales, alumnado y profesorado del ámbito socio-sanitario.
OBJETIVOS
Este curso de verano pretende revisar algunos de los principales objetivos que propone la Estrategia y analizar los avances alcanzados en el abordaje de las enfermedades raras en la última década.
DIRECCIÓN DEL CURSO
Dra. Esther Vicente Cemborain, profesora del Departamento de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN)
Plazo de inscripción: Hasta 9 junio 2023
